Propos recueillis par Anna Maheu.
Comment la catégorie « jeune aidant » a-t-elle émergé dans le champ des politiques publiques ?
Diane Béduchaud : Elle nous est arrivée d’Angleterre. Les carers, qu’on pourrait traduire par « celles et ceux qui prennent soin », y sont reconnus en tant que tels depuis la seconde moitié du XXe siècle.
Dans les années 1990, se développe une sous-catégorie : les jeunes aidants, ou young carers. L’apparition de cette catégorie doit beaucoup au mouvement de reconnaissance des droits des enfants qui traverse l’Angleterre à la fin des années 80 ainsi qu’au travail de Saul Becker, un chercheur en travail social qui se définit lui-même comme ancien young carer.
Quand la catégorie émerge-t-elle en France ?
Jusqu’aux années 2010, la question des jeunes aidants ne traverse pas la Manche1 Un cap est passé lors du congrès suisse « Avec toi… » en 20112. Jo Aldridge, universitaire britannique3, y intervient sur les mineurs aidant un parent souffrant de maladie mentale. À cette occasion, des membres de l’Association française des aidants (AFA) vont découvrir ce sujet et le ramener dans leurs valises.
L’AFA fait-elle immédiatement des jeunes aidants une de ses thématiques de plaidoyer ?
Non, l’association préfère traiter le sujet en interne dans un premier temps, parce qu’elle soulève de nombreuses questions éthiques. L’AFA craint notamment de mettre les familles dans des positions épineuses vis-à-vis de la protection de l’enfance.
Initialement, les associations craignent de mettre les familles dans des positions épineuses vis-à-visde la protection de l’enfance.
Il faut attendre 2012 pour que le sujet commence véritablement à être pris en charge en France. Cette année-là, l’AFA rencontre le réseau SPES4 et sa directrice, Françoise Ellien. Ils lancent ensemble les premiers séjours de répit-artistique. En 2014, une nouvelle structure nationale nait pour essaimer ce dispositif : l’association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) dirigée par Amarantha Bourgeois.
Dans les années qui suivent, Françoise Ellien et Amarantha Bourgeois se font avocates de la cause. Leur plaidoyer va bénéficier des multiples connexions de Françoise Ellien dans les milieux universitaires et politiques, ainsi que d’une fenêtre d’opportunité.
Depuis plusieurs années, des associations dont l’AFA et APF France Handicap revendiquent en effet la mise en place de droits pour les aidants. Une stratégie gouvernementale sur ce sujet est donc déjà sur les rails au milieu des années 2010, le sujet des « jeunes aidants » n’a plus qu’à s’y greffer.
Est-ce que François Ellien et Amarantha Bourgeois ont joué un rôle similaire à celui de Saul Becker au Royaume-Uni ?
Effectivement, c’est un rôle comparable de plaidoyer par des personnes qui appartiennent à la fois au monde associatif et à celui de la recherche, et qui ont des connexions politiques. Plus généralement, la mise à l’agenda politique de la catégorie en France s’appuie beaucoup sur l’exemple britannique. Attention toutefois : l’Angleterre a été à la fois un modèle et un repoussoir.
Quels aspects de la politique britannique de soutien aux young carers sont considérés comme repoussoirs pour les militants français ?
En Angleterre, le Care Act de 2014 permet par exemple aux young carers non scolarisés, qui ont entre 16 et 18 ans, de bénéficier d’une indemnisation financière. D’après les responsables associatifs français, ce type de mesure incite à la déscolarisation des jeunes aidants les plus vulnérables.
La France et l’Angleterre divergent également dans la manière de représenter la figure du jeune aidant. Lorsque le sujet apparait dans les médias britanniques, les articles sont particulièrement sensationnalistes. Ils insistent sur la jeunesse extrême d’enfants aidants ou sur les problèmes de santé rencontrés du fait de leur aide. Initialement, l’aide est présentée en Grande-Bretagne comme un danger et un fardeau pour les enfants.
En France, les militants évitent d’aller sur ce terrain, pour les raisons éthiques que je citais plus haut. Bien que l’article 24-5 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) ratifiée par la France en 2010 rappelle que la situation de handicap ne peut venir justifier la séparation de l’enfant et des parents, les menaces de placement pèsent tout particulièrement sur les parents en situation de handicap5.
Les associations ayant conscience du jugement social qui pèse déjà sur ces parents, et du risque de placement qui en découle, ont fait le choix d’angler leur plaidoyer dans une perspective d’« égalité des chances » avec par exemple les décrets sur les étudiants aidants6.
Pourquoi ces premiers décrets se concentrent-ils sur la trajectoire scolaire des jeunes aidants ?
Il me semble que l’on peut trouver trois raisons à cela : premièrement, les étudiants étant pour la plupart majeurs, la question de la protection de l’enfance est évacuée.
Deuxièmement, ce décret permet d’agir sur la scolarité dans une perspective de conciliation entre vie privée et vie professionnelle, en miroir des politiques pour les aidants employés.
Troisièmement, à l’inverse du Care Act britannique, il n’y a pas d’incitation à la déscolarisation. Au-delà de ces questions politiques, une autre est purement stratégique : il est plus facile d’intégrer un cas particulier à une politique publique existante que d’en créer une de A à Z.
Le repérage des jeunes aidants a été présenté comme une des priorités des stratégies gouvernementales « Agir pour les aidants » 2020-2022 et 2023-2027. Pourquoi l’identification serait-elle nécessaire ?
L’identification est précieuse pour la construction de la cause dans une perspective militante. D’un point de vue sociologique, elle permet également de donner à voir des pratiques sociales invisibilisées puisque réalisées dans le cadre privé des foyers.
Néanmoins, l’identification des jeunes aidants se heurte à plusieurs difficultés dont la première est de savoir qui est en mesure d’identifier les jeunes aidants, et sur quels critères. Dans le cadre de ma recherche doctorale, j’ai interrogé une quinzaine de porteurs de projets dédiés aux jeunes aidants et il est apparu que les critères d’inclusion dans la catégorie sont très variables en fonction des acteurs.
En matière d’âge, certaines structures, comme l’association nationale JADE, s’arrêtent à la majorité, quand d’autres, comme l’association La Pause Brindille, accueillent les jeunes jusqu’à l’âge de 25 ans.
De la même manière, les jeunes accueillis ont des profils très variés, qu’il s’agisse de la pathologie du proche, de son besoin d’aide, de la configuration familiale, et donc in fine, de l’engagement du jeune dans l’aide. En outre, il est parfois difficile d’objectiver l’aide apportée et de la quantifier, tant celle-ci est intégrée dans la routine familiale. Enfin, la représentation de ce qui relève d’une aide adaptée à l’âge de l’enfant dépend de critères variés liés à des normes sociales partagées, mais aussi des pratiques familiales privées.
L’expression « jeune aidant » tend ainsi à unifier dans une même catégorie des situations et des pratiques très disparates, qui varient en fonction de l’âge, du genre, ou encore de la place dans la fratrie des jeunes.
L’expression « jeune aidant » tend à unifier dans une même catégorie des situations et des pratiques très disparates.
Les derniers travaux à ce sujet montrent que la division sexuée des tâches, qui prévaut chez les aidants adultes7, se retrouve chez les plus jeunes, en particulier au sein des fratries mixtes8. Les premiers résultats de ma recherche doctorale montrent également que les tâches de care qui relèvent du soin direct à la personne, sont principalement assurées par les filles.
Face à des situations aussi variées, le choix de critères d’intégration dans la catégorie s’avère complexe. À ce jour, une vision assez inclusive est privilégiée, tant par les associations que par les politiques publiques.
Une reconnaissance a minima des jeunes aidants ne risque-t-elle pas de lisser cette hétérogénéité des situations d’aide ?
La « reconnaissance » des jeunes aidants s’inscrit dans un mouvement plus large d’individualisation des politiques sociales, qui passe par la mise en lumière de certaines catégories d’individus9.
La construction de la cause des aidants a été nécessaire pour mettre ce sujet à l’agenda politique. Or, toute catégorisation tend nécessairement à lisser les situations individuelles.
À ce stade de l’avancée des politiques publiques, il me semble important d’interroger les présupposés embarqués par cette perspective de « reconnaissance » dans le cas spécifique d’un public en grande partie mineur.
Contrairement aux aidants adultes, pour une grande partie des aidants mineurs « la reconnaissance » et l’affiliation à la catégorie émanent d’acteurs adultes extérieurs comme des acteurs associatifs, des travailleurs sociaux, ou des psychologues. Cette identification par les professionnels est d’ailleurs encouragée.
Cela nous amène à nous interroger sur les motivations de cette identification, mais aussi sur les critères d’inclusion dans cette catégorie, ou encore sur les effets de cette reconnaissance, qui peut devenir une assignation, pour le jeune.
Quel est l’objectif de cette reconnaissance : s’agit-il d’accompagner les jeunes dans leur expérience d’aidant ou de leur éviter d’avoir à prendre cette posture ?
Une autre approche consiste à dire que l’aide juvénile ne doit pas dépasser une certaine proportion, pour ne pas devenir néfaste ni porter atteinte aux droits de l’enfant. Mais alors, qui pose ces limites ? Est-ce aux associations ou aux familles de fixer cette ligne rouge ? Est-ce à l’État de réguler ces pratiques ?
Derrière ces questions d’identification apparait donc, en creux, celle des normes de ce que doit être une « bonne enfance ». N’oublions pas que la catégorie « jeune aidant » émerge dans un contexte d’injonctions à la bonne parentalité toujours plus fortes, comme le montre le sociologue Claude Martin dans son ouvrage de 2014, Être un bon parent10.
Si nous prenons de la hauteur historique, l’enfance elle-même est une catégorie relativement récente. En France, ce n’est qu’à partir du XIXe siècle qu’elle devient un temps séparé de l’âge adulte consacré à l’éducation et aux loisirs, et donc protégée de certaines charges.
Jusqu’alors, la participation des enfants à tous les aspects de l’économie familiale, notamment par le travail salarié, mais aussi domestique, était complètement acceptée.
Vous mentionniez le rôle de régulation de l’État. Quel est-il aujourd’hui ?
En avril, lors de la quatrième conférence internationale sur les jeunes aidants11 Saul Becker a posé une question intéressante à la salle : s’agit-il de poursuivre la logique d’accompagnement qui a été mise en oeuvre jusqu’alors — visant à aider les jeunes dans leur rôle d’aidant — ou s’agit-il de réduire l’aide apportée par ces jeunes ? Et surtout quelles solutions professionnelles pérennes peuvent être mises en place pour se substituer à cette aide juvénile ?
S’agit-il d’aider les jeunes dans leur rôle d’aidant ou de réduire l’aide qu’ils apportent ?
La reconnaissance actuelle des aidants s’inscrit dans une logique familialiste. Toutes les politiques les concernant ont pour présupposé que c’est à la famille d’assurer l’accompagnement des personnes vulnérables en première instance.
Reconnaître et valoriser les aidants permet certes de leur assurer de nouveaux droits, mais cela tend aussi à ancrer une vision naturaliste de l’aide et dans le cas des plus jeunes, à les assigner de manière précoce au rôle d’aidant.
Réduire la charge de l’aide pour ces jeunes pose la question des moyens disponibles pour aider les personnes accompagnées, avec notamment un secteur de l’aide à domicile en pleine dégradation12. Notre système de protection sociale doit être suffisamment solide pour qu’aider reste un choix. Cette autre jambe de la politique publique est malheureusement très peu pensée aujourd’hui.
- 1Lire à ce sujet Diane Béduchaud, « Franchir la Manche : circulation des savoirs et transfert de la catégorie young carers du Royaume-Uni vers la France », intervention au Congrès de l’Association française de sociologie le 4 juillet 2023 à Lyon (France).
- 2Le congrès « Avec toi… Le proche aidant, un partenaire au coeur de l’action sanitaire et sociale » est organisé les 13, 14 et 15 septembre 2011 à Lausanne (Suisse).
- 3Jo Aldridge était à l’époque professeure associée à l’Université de Loughborough et directrice du Groupe de recherche sur les jeunes aidants (YCRG).
- 4Le réseau Soins palliatifs, soins de support, douleur et accès aux soins (Spes) est un réseau de santé pluridisciplinaire pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels qui oeuvre en Essonne.
- 5Hélène Chiron et al., « Devenir ou non parent en situation de handicap », Revue française des affaires sociales n° 2, 2023.
- 6Selon l’arrêté du 30 juillet 2019, les étudiants considérés comme aidants familiaux peuvent depuis bénéficier du régime spécial des étudiants (RSE). Le décret de 2023 permet, quant à lui, aux étudiants aidants de bénéficier de points de charge dans le calcul du droit à la Bourse sur les critères sociaux.
- 7Lire à ce sujet : Léa Toulemon (IPP), « Femmes et hommes ont autant de chances d’être aidants de leur conjoint dépendant, mais la nature de leur aide diffère », Note IPP n°75, octobre 2021.
- 8Lire à ce sujet Basilie Chevrier, et al., « Assessing caring activities in French adolescents and young adults: Relevance of the Multidimension Assessmentof Caring Activities for Young Carers (MACA-YC18) », Child Care Health and Development, septembre 2022.
- 9Isabelle Astier, Les nouvelles règles du social, PUF, 2007.
- 10Claude Martin, « Être un bon parent » : une injonction contemporaine, Presses de l’EHESP, 2014.
- 11L’International Young Carers Conference s’est tenue du 9 au 11 avril 2024, à Manchester, Grande-Bretagne.
- 12Lire à ce sujet Aïssata Soumaré, Lise Tavelet et Adrien-Guillaume Padovan, « Jeunes aidants, un million d’invisibles », CelsaLab, 24 mai 2024.
