Cet article est une contribution à la version numérique enrichie de la Tribune Fonda n°244. Il ne figure pas dans la revue papier.
L’ENVOL est une association loi de 1901 reconnue d’utilité publique créée en 1994. À l’origine, l’association a commencé en 1997 à organiser des séjours récréatifs gratuits destinés aux enfants gravement malades, dans le but d’améliorer leur santé psychosociale, très peu considérée dans le système de santé de l’époque.
En 2016, l’ENVOL pose deux constats. Le premier : la maladie d’un enfant est un traumatisme qui affecte également toute la sphère familiale. Le second : la santé psychosociale n’est toujours pas prise en compte dans le processus de guérison des enfants et de leur famille.
Ainsi, presque vingt ans après son premier séjour, l’association décide d’ouvrir ses actions à un nouveau public de bénéficiaires en lançant deux séjours à destination des aidants familiaux : le weekend Familles, avec deux sessions par an, et le séjour Frères & Sœurs, où seuls les frères et sœurs de l’enfant malade sont accueillis pour une semaine de vacances hors du cercle familial, à Mandres-les-Roses (Val-de-Marne).
Aujourd’hui, on estime à 500 000 le nombre d’enfants et adolescents aidants en France. Leur situation n’est à ce jour reconnue ni par l’État, ni par le système de santé, ni même par la société. Les frères et sœurs d’enfants malades sont pourtant en première ligne face au sentiment d’isolement et à la désinsertion sociale. Ils souffrent indirectement et en silence de la maladie par un manque d’attention de leurs parents et une prise en charge médicale inexistante.
Ces sept jours à l’ENVOL, ils les vivent avec des enfants partageant le même quotidien qu’eux, et font les mêmes activités et rencontrent les mêmes intervenants que sur nos séjours dédiés aux enfants malades. Ils sont accompagnés par des bénévoles formés par Christine Jacomin, psychologue spécialisée dans la santé psychosociale de la fratrie de l’enfant malade.
« [Ce séjour] est une bouffée de joie et d’ouverture aux autres immense. […] Ça les aide à se sentir normaux et c’est important, d’autant plus pour eux. C’est un vecteur d’ouverture, de stabilisation et de ressource interne. »
Christine Jacomin
Une action durable
Toutes les actions proposées par l’ENVOL répondent à deux des 17 objectifs de développement durable fixés par les Etats membres des Nations Unies.
— Objectif n°3 : bonne santé et bien-être
Historiquement, la première mission de l’ENVOL est avant tout d’améliorer la santé psychosociale des enfants malades et de leur famille. En effet, la santé mentale et sociale sont indissociables de la santé physique. Comme le définit l’OMS, « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». La bonne santé mentale des enfants malades et de leurs aidants familiaux agit favorablement sur le processus de guérison ou d'acceptation de la maladie.
L'ENVOL, par ses programmes conçus et réalisés par des professionnels de l'accompagnement psychosocial, redonne espoir aux familles reçues et leur donne les armes pour affronter les épreuves qu'elles traversent.
— Objectif n°10 : inégalités réduites
Les 22 ans d’expérience de l’ENVOL ont amené à constater que les familles touchées par la maladie d’un enfant sont plus exposées à l’exclusion sociale. C’est la raison pour laquelle tous les programmes organisés par l’association sont entièrement gratuits pour tous les bénéficiaires. Une psychologue, parfois deux, est également présente sur chaque weekend Familles et propose des temps de parole aux parents, dont certains n'ont pas les moyens d'avoir accès autrement à ce type d'accompagnement. Enfin, aucun critère socio-économique n’est pris en compte lors de l’inscription des familles et des enfants, dans un objectif de mixité sociale sur tous les programmes de l’association.
Redonner confiance en soi
En favorisant la rencontre et l'échange entre des familles de tous horizons sociaux et économiques, mais vivant des situations similaires, l'ENVOL œuvre pour le vivre ensemble et la cohésion sociale. Ces idées font d’ailleurs écho aux quatre valeurs de l’association, qui rythment l’ensemble de ses séjours et programmes : bienveillance, sécurité, solidarité et diversité. Ces valeurs, l’ENVOL les met en pratique sur ses séjours au travers de la thérapie récréative, une méthode qui repose sur la conviction que l’enfant réalise déjà un pas vers le mieux-être ou la guérison en étant actif physiquement et socialement, et qui agit auprès d’eux sur quatre axes : l’autonomie, la confiance en soi, la résilience et les capacités relationnelles.
« Je me sens mieux, ça m’aide à me concentrer, à être plus zen. »
« C’est important d’avoir un séjour juste à moi parce que ça montre qu’on n’est pas inexistant. »
Les retours des enfants parlent d’eux-mêmes : ils ont besoin de cette échappatoire, de vivre cette semaine pour eux-mêmes et de leur montrer qu’ils existent par eux-mêmes.
Une communauté engagée
Les équipes qui encadrent les enfants sur l’ensemble des séjours, composées uniquement de bénévoles de tous horizons socio-professionnels, sont formés par l’équipe salariée de l’association à cette approche unique en France. Sur les séjours destinés aux enfants malades, ces équipes sont renforcées par la présence 24/7 de professionnels de santé bénévoles.
Tous les programmes sont financés sur des fonds privés de particuliers, d’entreprises ou de fondations. Plus particulièrement, le séjour destiné aux frères et sœurs d’enfants malades est financé par trois acteurs engagés dans le soutien des aidants familiaux, à savoir Malakoff Médéric Humanis, la Fondation EDF et Klésia.
En 2018, l’ENVOL a remporté le Prix B2V Solidarité Prévention Autonomie pour ses actions auprès des frères et sœurs d’enfants malades.
Même si la situation des aidants familiaux est en train d’évoluer, ces avancées ne prennent pas encore en compte les jeunes aidants.
La santé psychosociale de ces enfants est un véritable enjeu de santé publique qui mérite une plus grande implication de la part de l’État et du système de santé pour faire des aidants mineurs un enjeu majeur.
