"La santé à l'heure du numérique : big data et réseaux sociaux peuvent-ils développer le pouvoir d'agir des patients ?" Pour répondre à cette question posée par la Fonda à l'occasion de sa nouvelle rencontre-débat Fond'après, organisée au NUMA à Paris, trois intervenants étaient réunis :
- Marine Albarède, chef de projet à la Fing @marinealbarede @la_fing
- Muriel Londres, coordinatrice du collectif ☞im]patients, chroniques & associés->http://www.chronicite.org/le-collectif-impatients-chroniques-associes/] @MissLondres @chronicite
- Olivier de Fresnoye, co-coordinateur d'Epidemium <@epidemium_cc> @OFresnoye
Les interventions ont chacune montré comment le numérique bouleverse la production de connaissance et les pratiques dans le domaine de la santé. Les réseaux sociaux permettent le développement des communautés de patients, qui échangent entre pairs et produisent un savoir profane, complémentaire au savoir des professionnels. Ils donnent un nouveau poids aux associations de patients militant pour le développement d'une démocratie sanitaire.
Le débat a fait surgir une problématique centrale : celle des nouvelles formes de production et d'exploitation des données de santé numérisées. L'accès à ces données, leur ouverture, pose l'enjeu de leur sécurisation et/ou de leur anonymisation. Cet enjeu a notamment été soulevé à propos du carnet de santé numérique, dont la conception pourrait permettre de mieux coordonner les parcours de soin et l'intervention des différents professionnels.
Il a également été question des usages possibles des données de santé pour favoriser le développement du pouvoir d'agir des individus sur la gestion de leur santé. Qu'il s'agisse des programmes de recherche ou des réflexions sur les usages de type "self data" (contribution des individus à la production et à l'exploitation des données selon des finalités qu'ils définissent), des données de santé extra-médicales sont désormais intégrées. Elles permettent d'élargir la compréhension de la santé à des déterminants liés au bien-être et à l'inscription des individus dans un espace social.
L'enjeu devient alors d'impliquer les individus dans la production des données de santé et de penser les usages qui en sont faits à partir de leurs besoins. Leur implication au sein de projets de recherches ouverts, orientés "solutions", pourrait notamment prendre la forme d'une contribution à la production de données nécessaires au développement de connaissances nouvelles sur leur maladie. Plus généralement, alors que de nombreux services de e-santé sont conçus sans partir des besoins des patients, la nécessité d'impliquer les usagers dans les dynamiques d'innovation technologique a été soulevée.
Pour en savoir plus :
- Découvrez le dossier documentaire associé à l'événement en fin d'article.
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