Cet article est une contribution à la version numérique enrichie de la Tribune Fonda n°244. Il ne figure pas dans la revue papier.
Permettre aux malades de s’impliquer dans leur parcours de soins, les accompagner pour mieux vivre avec la maladie, sensibiliser les équipes soignantes à la co-animation, favoriser l’accessibilité des parcours de soins aux personnes démunies, améliorer l’image qu’ont d’eux-mêmes les usagers du système de santé… autant d’enjeux pour les organisations impliquées dans les secteurs de la santé et du médico-social, mobilisées au quotidien sur le terrain pour renforcer le pouvoir d’agir des usagers du système de santé.
Pour faire vivre la dynamique du « Rien pour nous sans nous » défendues par les associations de patients et d’aidants, ces organisations élaborent des projets innovants, consacrés à l’émergence et la diffusion de bonnes pratiques œuvrant en faveur d’une société et d’un système de soins plus participatifs.
Les usagers du système de santé, acteurs de leur parcours de soins mais peu ou mal outillés
Dans une enquête réalisée par la Fondation Adréa avec OpinionWay en septembre 2018 sur ce que pensent les Français de la place et du rôle des patients dans le système de santé, les Français s’accordent aux deux tiers sur le fait que les patients soient acteurs de leur parcours de soins. Pourtant, seuls 42% estiment que le système de santé est pensé pour et avec les patients. Plus alertant encore, seuls 6% des personnes interrogées connaissent l’ensemble des droits des patients.
Cette enquête a permis à la Fondation Adréa d’identifier un vrai besoin des usagers de renforcer leur capacité à agir et à jouer un rôle dans le système de santé. Elle lance donc en 2019 un appel à projets annuel pour « Soutenir des projets qui s’appuient sur la participation directe et/ou l’expérience d’usagers du système de santé ». Elle s’inscrit ainsi pleinement dans le cadre de deux objectifs de développement durable : l’ODD n°3 consacré à l’accès à la santé et l’ODD n°4, consacré à l’accès à une éducation de qualité.
Des personnes vulnérables mobilisées dans des projets de terrain, pour co-construire des réponses adaptées à leurs besoins spécifiques
En valorisant la participation des usagers dans le système de santé et en reconnaissant leurs expériences et vécus, chaque projet mené sur le terrain donne aux individus les moyens d’agir sur leur santé directement et de mener une vie saine, œuvrant ainsi en faveur du bien-être de toutes les générations.
À titre d’exemple, le projet de l’association départementale d’insertion des sourds (Adis) se consacre à la co-construction par et pour les personnes sourdes d’outils de stimulation cognitive dédiés à la thématique du bien vieillir et répondant à leurs besoins propres. Ce projet permet aux personnes sourdes de confronter les problèmes de perte d’autonomie et de désocialisation que toutes les personnes vieillissantes connaissent, avec des contenus spécifiques et adaptés.
L’association Trisomie 21 France de son côté vise avec son projet « Ma parole doit compter » à favoriser l’auto-représentation et la pair-représentation des personnes avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle auprès des professionnels du système de santé. Pour cela, l’association mobilise quinze personnes concernées dans un groupe de travail afin de leur permettre d’identifier leurs besoins et les solutions pouvant y répondre, encadrés par des facilitateurs. Un kit d’outils est en cours de coconstruction, pour une diffusion finale prévue auprès de tous les adhérents de Trisomie 21 France.
Les premiers ateliers ont déjà permis d’identifier les cartes imagées thématiques comme des appuis pertinents pour porter la parole des personnes avec déficience intellectuelle. Cependant, la diversification des outils proposés (image, vidéo, son, PowerPoint, gestes) s’impose pour que tous trouvent le plus approprié à leur besoin propre. Des techniques sur la prise de parole en public se sont aussi révélées indispensables pour les participants. Si cette sélection d’outils est cruciale à l’avancée du projet, celui-ci ne saurait être officialisé sans une phase de test en situation réelle. Des interventions de sensibilisation sont donc à prévoir en entreprise ou lors d’événements pour identifier les ajustements potentiels à apporter au kit d’outils.
Des usagers accompagnés dans la valorisation de leur vécu et expérience
L’objectif de développement durable n°4 vise à favoriser l’accès à l’éducation et à la promotion des possibilités d’apprentissage de qualité dans des conditions équitables tout au long de la vie. Le projet AAMES (Acteurs et actrices de la médiation en santé) porté par la fédération des Acteurs de la solidarité s’appuie sur le vécu des personnes ayant eu des expériences de vie complexes pour les former à la médiation en santé. Le postulat de la fédération est que les personnes concernées par un parcours de vie spécifique et formées à l’accompagnement sont les plus à mêmes de mener des actions pertinentes auprès de personnes rencontrant des difficultés analogues. En cela, le projet accompagne le changement des pratiques d'accompagnement en valorisant davantage le savoir expérientiel des personnes et en contribuant à une meilleure insertion sociale et professionnelle pour elles.
Un autre exemple de projet valorisant l’expérience des usagers du système de santé, celui d’APF France handicap, propose aux personnes récemment diagnostiquées « sclérose en plaques » (SEP) de participer au programme des « écoles de la SEP », sessions d’échanges et d’informations leur étant dédiées, ainsi qu'à leurs aidants. Elles sont organisées sur une durée de deux à trois mois et rassemblent environ vingt participants. Les sessions d’information, animées par des professionnels de santé et des pairs «experts» sont consacrées à des thématiques médicales, psychologiques et sociales, pour les aider à mieux gérer leur maladie au quotidien et ainsi renforcer leur autonomie.
Afin que cet objectif d’éducation tout au long de la vie profite de façon équitable à un nombre important d’usagers, l’Afa Crohn RCH se concentre sur la formation de patients-experts atteints de Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) mais aussi sur l’ajustement des différents programmes d’éducation thérapeutique existant en France. L’objectif ici est de créer des contenus plus proches des besoins des patients, en faisant collaborer les équipes soignantes et les patients-experts dans la construction des programmes et de travailler à la conception d’outils adaptés.
Des projets collaboratifs s’appuyant sur des visions complémentaires
Si chacun des projets soutenus répond à l’exigence d’un projet dont l’élaboration, la réalisation, l’évaluation, et la valorisation sont menées directement par ou avec les usagers du système de santé c’est-à-dire les patients ou leurs aidants, l’implication des soignants dans le projet est également utile à l’apport d’une vision complémentaire. Les équipes soignantes sont ainsi partie prenante de la grande majorité de ces projets. Elles peuvent être sollicitées sur la co-construction d’outils, mobilisées pour tester ces outils en situation réelle ou encore préparées à l’intégration de nouveaux travailleurs comme les pairs-aidants.
Afin de garantir cette complémentarité, l’Afa Crohn-RCH organise notamment des journées de cohésion entre patients-experts et soignants, favorisant les échanges et l’apprentissage mutuel. L’association invite également les aidants à prendre part aux ateliers et sessions de co-construction du projet, leur permettant ainsi d’acquérir des clés pour mieux intégrer la maladie dans leur vie quotidienne.
Des projets reproductibles pour un impact optimisé
Chacun de ces projets développe, au-delà de son projet en propre, une méthodologie ayant pour objectif de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux solutions existantes à implémenter pour donner une plus grande autonomie aux usagers du système de santé et renforcer leur capacité à agir en faveur de leur santé. Donner des clés d’expression et de représentation aux premiers concernés, valoriser le savoir expérientiel des usagers, permettre à chacun d’identifier les outils répondant le mieux à ses besoins propres pour agir sur sa santé sont autant d’initiatives innovantes renforçant l’empowerment des patients et de leurs proches.
Pour cela, porteurs de projets et partenaires organisent ou participent à des événements à grande échelle afin de contribuer à l’essaimage de bonnes pratiques. Deux échelles se superposent ainsi : une échelle régionale, cruciale au développement d’un projet expérimental et à l’adaptation des contenus aux besoins propres des bénéficiaires ; une échelle multi-régionale voire nationale, permettant la diffusion des bonnes pratiques à intégrer dans le système de santé pour y garantir la place des usagers et contribuer à renforcer leur pouvoir d’agir.
