Les bénévoles des associations de soins palliatifs accompagnent des personnes en maladie grave et/ou en fin de vie : leur rôle est « d’être présents » aux côtés de la personne, d’être disponibles et attentifs au malade. Leur rôle central est de favoriser la parole du patient, de l’amener à s’exprimer : ils sont à l’écoute de leurs émotions. Ils sont formés à la relation accompagnant-patient : à nouer les premiers contacts et à accueillir la demande, puis à construire la relation, en empathie avec l’imaginaire du patient, à utiliser des outils de médiation (livre, journal, émission, jeu) et de bien-être (le toucher, la parole, la présence). Le fait que les charges afférentes à cette formation soient en partie prises en charge par un organisme public témoigne de l’importance de leur rôle.
Les bénévoles sont créateurs de nouvelles formes de solidarité, qui interviennent souvent en relais des proches. Les bénévoles aident les proches des patients à repenser leurs lieux et moments de répit, et les sensibilisent aux spécificités de l’accompagnement de personnes malades ou en fin de vie. Les bénévoles sont attentifs aux configurations familiales, au sein desquelles ils peuvent chercher à recréer ou à maintenir le lien en cachant un chagrin, en accueillant les larmes des patients comme des familles. Les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs sont ainsi formés à de nouvelles pratiques, permettant de faire face à l’épuisement des proches.
Les bénévoles œuvrent toujours en binôme. L’échange avec le bénévole-binôme est très important : il permet passer la main dans cette relation d’accompagnement par essence éphémère, et de mieux accepter une rupture ou le repositionnement lors d’un décès.
Afin de favoriser l’intégration des bénévoles dans les unités de soins palliatifs, leur permettre de mieux connaitre les soignants et de se familiariser avec leurs préoccupations, certaines unités ont mis en place une présence des bénévoles au sein de différentes réunions du service. Les cadres juridiques tendent toutefois à exclure les bénévoles des équipes soignantes, et de nombreux freins limitent leur intégration. Les bénévoles doivent ainsi apprendre à apprivoiser les professionnels, parfois méfiants. En outre, dans le cadre de conventions entre une association et un hôpital, il est rare que sa mise en œuvre soit développée collectivement, en particulier lors de son évaluation. Il existe également une déconnexion entre la fonction d’accompagnement bénévole et celle de soins palliatifs, en particulier dans les services cliniques, alors même que leur présence y est tout particulièrement importante. Les bénévoles ont également pour rôle de défendre les nouveaux droits des patients, celui d’ « être entendus » comme celui d’« être apaisés ».
