Accorder davantage de reconnaissance aux aidants : une nécessité [Initiative]

La Compagnie des Aidants s’est donné pour mission d’accompagner et de soutenir les aidants, en leur apportant un réseau d'entraide et d'échanges, des conseils, une écoute et des informations pratiques. L'association met également en lumière le rôle indispensable des aidants dans le parcours de santé du proche, dans l’organisation du domicile et dans toutes les dimensions du quotidien de la personne aidée.

Pour cela, l'association déploie différents outils. En 2019, elle a lancé un site de formation à destination des aidants qui permet, grâce à des tutoriels, d’éviter de se blesser ou de blesser le proche fragilisé. Elle a également mis en place une caravane « Tous aidants » qui va au-devant de ces personnes : l'association s'installe ainsi sur les parkings des hôpitaux, des hypermarchés ou en centres-villes. Durant ces permanences, des assistantes sociales répondent aux questions des aidants, les orientent et les soutiennent. Douze villes de France ont été parcourues jusqu'ici. L'association travaille sous forme de living-lab et évalue ses projets en continu.
 

Aujourd’hui, on compte onze millions d’aidants en France, cent millions en Europe. Ce chiffre n’est pas étonnant car il y a vingt millions de malades chroniques et douze millions de personnes en situation de handicap dans l’Hexagone. Certains aidants « cumulent » les difficultés, en ayant par exemple à la fois un enfant en situation de handicap, un mari malade et des parents âgés dépendants… Il est donc indispensable d’envisager cette question de façon globale et de soutenir tous les aidants, quels que soient leur âge, leur profil, leur parcours. Cette ambition est au cœur de la philosophie de la Compagnie des Aidants, dont l’action s’appuie sur plusieurs principes incontournables : solidarité, écoute, attention à la santé, respect du vivre-ensemble et humanité.

Parcours de vie, parcours de santé

L’aidant est le chef d’orchestre du domicile. Il doit aménager, organiser et équiper le lieu de vie, mettre en place des services à la personne, s’occuper des questions juridiques, financières et administratives, nourrir, soigner et, enfin, réconforter la personne aidée, car – il ne faut pas l’oublier – l’aidant est le plus souvent quelqu’un qui aime son proche. L’aidant est ainsi au cœur du parcours de vie et du parcours de santé de son proche aidé. Et cela, de l’annonce du diagnostic à la fin de vie.

La santé de l’aidant et celle de l’aidé se retrouvent ainsi en partie liées : militer pour que la santé des aidants devienne une préoccupation des pouvoirs publics est, par conséquent, l’un des combats de la Compagnie des Aidants. En effet, trop souvent, les aidants repoussent, voire renoncent à leurs soins dès lors qu’ils s’occupent de leur proche, avec de lourdes conséquences sur leur propre santé.

Pour une prise de conscience

Année après année, la situation des aidants est mieux connue et des progrès sont réalisés. Les associations ont ainsi obtenu qu'à partir de 2020 le congé de proche aidant soit indemnisé. Si la Compagnie des Aidants se félicite de cette nouvelle, cela ne saurait être suffisant.

Les êtres humains sont des êtres sensibles et la vie est ainsi faite que l’on peut se retrouver du jour au lendemain à devoir s’occuper d’un proche fragilisé… Et vice-versa. « Un jour aidant, un jour aidé », rappelle souvent Claudie Kulak, créatrice de l'association, tant l’accident et la maladie peuvent survenir dans la vie de tous. Dans une société qui prône la performance, il faut prendre conscience de cette possibilité et anticiper les situations.

Des revendications urgentes

Forte de ces constats, en tant que membre du collectif Je t’aide, l'association porte un certain nombre de revendications auprès des élus et demande notamment la simplification des démarches administratives. En effet, il est très compliqué pour un aidant d’aller fouiller dans les affaires de son proche pour trouver telle ou telle attestation. Dès lors, la Compagnie des Aidants souhaite que l’accompagnement des aidés soit renforcé : il faut par exemple financer davantage d’heures de services à la personne et de coordination.

Le collectif plaide aussi pour la mise en place d’un véritable statut d'aidant. Après avoir échangé avec nombre d’entre eux dans le cadre du grand débat, la Compagnie des Aidants est convaincue que cela ne les enfermera pas mais leur permettra, au contraire, d’être davantage reconnus, car avoir un statut ouvre des droits.

Autre point important : la question des droits à la retraite. Si une mère s’arrête de travailler durant quelques années pour un enfant malade, elle ne cotise plus et sera donc pénalisée au moment de partir à la retraite, ce qui est fondamentalement injuste. Il faut donc que cette période passée auprès du proche fragilisé ne soit pas décomptée du temps de cotisation.

Enfin, il faut progresser sur la connaissance des jeunes aidants : on compte aujourd’hui cinq cent mille aidants âgés de 8 à 25 ans… Il est impératif de pouvoir les soutenir, les accompagner, lutter contre le décrochage scolaire, etc.

Signe d'humanité

Pour la Compagnie des Aidants, il est urgent que l’État assume ses responsabilités par rapport à tout cela. En effet, c’est bien à la société toute entière de prendre en charge la vulnérabilité, et non à des individus isolés. Il n’est pas possible pour un aidant — quels que soient son courage ou la force de son amour — de tout assumer seul, sans reconnaissance, sans un certain nombre de mesures destinées à soulager son quotidien. Avec l’allongement de la durée de la vie et l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques, le sujet des aidants n’est pas prêt de disparaître de l’actualité. À l’usure, la situation pourrait en outre devenir explosive.

Dans ce contexte, accorder davantage de reconnaissance aux aidants est une nécessité. C’est une question d’humanité.