Cet article est une contribution de la version numérique enrichie de la Tribune Fonda n°236. Il ne figure pas dans la revue papier.
Les raisons de la création d’une nouvelle fonction
L’AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades créée en 1958 pour vaincre les maladies neuromusculaires. Elle a su trouver l’énergie nécessaire pour chercher les moyens de la guérison.
Consciente de la multiplicité des difficultés auxquelles étaient confrontés les malades, dans l’attente de leur guérison, l’AFM-Téléthon a également souhaité accompagner les familles concernées par une maladie neuromusculaire. Pour tenir compte des spécificités des maladies neuromusculaires et de ce qu’elles impliquent au quotidien, l’AFM-Téléthon a créé une nouvelle fonction, dès 1988, suite au premier Téléthon : les Référents Parcours de Santé (RPS),organisés au sein des Services Régionaux.
Pourquoi ne pas se contenter des accompagnements existants ? Parce que, comme le rappelle la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, « l’accompagnement doit être global, inscrit dans la durée, cherchant à favoriser l’autonomie en santé des malades et à renforcer leur capacité à agir ».
La réalité était tout autre à cette époque : les diagnostics étaient longs et erratiques, le lien entre le sanitaire et le médico-social était inexistant, peu ou pas de solutions étaient proposées pour les personnes malades et les familles. Et il était impossible d’imaginer que les personnes devraient, après le choc de l’annonce du diagnostic et une vie au quotidien difficile, affronter ces maladies seules.
Les besoins concrets des personnes malades et de leurs familles étaient et restent de pouvoir comprendre la maladie et son évolution ; se repérer dans les milieux médicaux et sociaux ; connaître les aides et les solutions existantes (aide humaine, aide technique, scolarité, maintien dans l’emploi, etc.). ; vivre le plus normalement possible avec la maladie ; pouvoir se projeter dans l’avenir, avec ses propres projets. Ces besoins sont en attente de réponses, sans avoir pour autant à consulter une galaxie de professionnels, chacun avec son discours, avec sa manière de faire et d’expliquer les choses, et son périmètre d’action.
Pour répondre à ces besoins-là, il fallait alors imaginer un nouveau modèle d’accompagnement, atypique où un seul et même professionnel allait pouvoir informer, guider, conseiller, être à l’écoute, indiquer, suggérer, en tenant compte non seulement de la maladie et de son évolution, mais également des attentes, des volontés, des souhaits et des aspirations des personnes.
Ce que signifie être Référent Parcours de Santé
C’est donc bien l’accompagnement des personnes malades et leur entourage, dans leurs projets de vie et leurs parcours de santé, qui est au cœur de la fonction de RPS, ainsi que par la prévention de l’évolution des maladies neuromusculaires et de ses conséquences dans tous les domaines de la vie (quotidienne, sociale et relationnelle).
Ces professionnels ont pour mission de repérer et renforcer les capacités à agir des personnes pour qu’elles soient en mesure de trouver elles-mêmes leurs solutions, d’exercer leurs propres choix, de bénéficier d’une qualité de vie et d’avoir des réponses adaptées à leurs aspirations, à chaque moment clef de la maladie. Ils n’interviennent pas uniquement dans les phases aigües de la maladie mais œuvrent au long cours pour prévenir les ruptures, anticiper et prendre en compte ces évolutions à long et moyen terme.
Le processus et les méthodes d’accompagnement mis en œuvre par les RPS s’adaptent à la personne et non l’inverse. Les RPS conjuguent le « faire », le « faire avec », le « faire faire » et le « faire à la place », s’adaptant aux attentes des malades, à leurs compétences et ressources, à leur entourage et aux différents temps de la vie. Ceci de concert avec l’ensemble des professionnels gravitant autour de la personne.
L’accompagnement est global et « sur mesure ». Il s’adresse à toute personne atteinte de maladie neuromusculaire, quel que soit son âge, sans orientation et/ou condition administrative. Il s’inscrit dans la durée, dans une démarche progressive, réaliste et participative de co-construction avec la personne et/ou ses proches, sur l’ensemble du parcours de santé. La logique de prévention est intégrée à toutes les actions menées par les RPS que ce soient au niveau de l’information, de l’accompagnement ou de la mobilisation de l’ensemble des acteurs du territoire.
Pour les personnes malades, la plus-value de cet accompagnement est claire, en ce sens qu’il permet :
- Un renforcement des capacités à agir
- Des parcours plus fluides
- Un gain de temps
- Une prévention des moments clés
- Une amélioration de la qualité de vie
- Une présence opportune
- Des besoins mieux pris en considération
- La création de passerelles
Une fonction structurée
La fonction de RPS, depuis près de trente ans, a été travaillée, a fait l’objet d’évolution, d’ajustements.
Les RPS travaillent au sein d’un Service régional, au nombre de dix-huit, ils sont répartis sur l’ensemble du territoire, y compris à l’Île de la Réunion. C’est dans cette organisation que les RPS peuvent ainsi accomplir leurs missions. Qu’il soit de formation initiale d’assistantes sociales, d’ergothérapeutes, de Conseillères en Education Sociale et Familiale, d’éducateurs spécialisés, etc., chacun exerce la fonction de RPS dès lors qu’il rejoint un Service Régional.
Et pour cela, l’AFM-Téléthon accompagne ces professionnels dans cette nouvelle fonction, en leur proposant un parcours de formation sur-mesure, interne à l’association.
Vers la modélisation et la reproductibilité
Si aujourd’hui les diagnostics se sont améliorés grâce aux nouveaux outils disponibles, si la notion de parcours est préconisée tant dans le secteur médico-social que sanitaire, si des réponses en matière de compensation existent pour permettre de se projeter dans l’avenir malgré le handicap, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires doivent encore faire face à la complexité de ces maladies rares, la méconnaissance de ces maladies par les professionnels, le peu de traitements curatifs et la complexité des dispositifs pour faire face à un handicap très lourd.
C’est pourquoi, l’AFM-Téléthon se bat pour que l’accompagnement en santé puisse être reconnu par les pouvoirs publics, et promu au-delà des maladies neuromusculaires. Depuis 2017, l’AFM-Téléthon, ayant été retenue dans le cadre de l’appel à projet lancé par le ministère des Affaires sociales et de la Santé issu de l’article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé, s’est lancée dans un programme ambitieux qui consiste à faire le point et à formaliser les pratiques professionnelles des Référents Parcours de Santé en vue de renforcer à l’autonomie en santé des personnes malades et de leur entourage.
Cette formalisation sera l’occasion pour l’AFM-Téléthon de démontrer que son modèle « atypique » peut être un modèle « typique » pour accompagner à l’autonomie en santé toutes les personnes atteintes de maladies chroniques qui le souhaitent.
Cet enjeu de reproductibilité est majeur ; l’ambition est de s’assurer qu’à travers une nouvelle fonction, nous pouvons imaginer des parcours de santé et de vie meilleurs.
